CsodaPatrik

És TE jól vagy?

Hányszor de hányszor kapom meg ezt a kérdést miután kifaggattak a kisfiamról. De sose tudom mit várnak, mit fogok majd felelni? Hogy szarul? Ezért mindig csak az automatikus jól, de kicsit fáradtan jön ki a számon. 

Szóval a blog célja félig terápiás, félig esetleg segítség nyújtás hasonló helyzetben lévőknek (bár szeretném ha nem lenne ilyen, de az élet nem mindig azt produkálja amit szeretnénk). 

Nem az elején fogom kezdeni, hanem belecsapok a lecsóba és majd vissza-vissza térek hogy hogyan is kezdődött. Próbálok (már) a jelenben élni és nem rágódni a múlton, ezért nem írom le rögtön az elejét. Röviden tömören annyi a helyzet, hogy Patrik 35. héten született sürgősségi császármetszéssel egy rossz NST után, oxigénhiányos állapotban, mindeközben pedig agyvérzést kapott.

És most jön a lecsó. West szindrómával diagnosztizálták Patrikot, most a héten végre az új orvost így kimondta és le is írta a papírra. Hosszú hónapok után, mikor már kezdtem elveszíteni a hitem az orvosokban (akiket nagyon tisztelek és becsülök), végre találkoztunk 2 olyannal is, aki miatt konkrétan leesett az állunk. Akik nem úgy bántak velünk mint az ovisokkal (mármint velünk felnőttekkel), elmagyaráztak mindent amit kérdeztünk, nem legyintettek fásultan. Igazából az egyik orvos irányított a másikhoz, mindkettő iszonyat talpraesett, határozott és ami a legfontosabb segítőkész, látszik rajtuk hogy akarnak segíteni. Nem úgy mint az eddigi orvosunk (neurológusokról van szó). Biztos Ő is akart segíteni, a maga módján meg is tette, de nem lehet őket összehasonlítani. Szóval Patriknak adtak már Sabrilt március végén (előtte pedig Convulexet), és láttak is némi javulást, de nem eleget az új orvos szerint. És az EEG is csúnya volt nagyon. Ezért az új orvos azt mondta hogy Ő ugyan meg szokta kérdezni a szülőket, hogy mehet-e a szteroid terápia, de most nem kérdezi, ez lesz és kész. És nekem eszem ágában sem volt tiltakozni. Tegnap óta kapja, van 1 hetünk hogy történjen valami jó. Valami más, valami ami eddig alig volt – hogy Patrik kicsit figyeljen. Rám, az édesapjára, a környezetére. Amire hosszú hónapok óta várunk. És ami több ok miatt sem lehet jó, de az új orvos azt mondta, reméljük hogy az új gyógyszertől megjavul. 

Rá lehet keresni, hogy mi is az a West szindróma, de semmi jót nem találni róla. Próbálom magam leszoktatni a google-ról, mert olyankor sose érzem jól magam. Elkeseredek, elszomorodok, a szokásosnál is fáradtabbnak érzem magam. És akkor lerakom a telefont vagy laptopot, ránézek a kisfiamra és leszarom az egészet. Mert nekem Ő tökéletes, egy kis csoda önmagában. Annyira csodálatos, annyira szeretem, nem lehet kifejezni. Mert vannak jó pillanatai, vannak jó élményeink, nevettünk már együtt, sírtunk is, mentünk ide-oda, mindig volt valami amivel visszaadta az erőt, hogy igenis folytatni kell és folytatni érdemes. Még ha szélmalomharcnak tűnik is az egész néha és magamba roskadva ülök a falat bámulva. De legalább már nem kínoznak (annyit) a kérdések, hogy miért éppen mi, hogy mit csináltam rosszul, hogy mivel érdemeltük ezt ki és a többi, ami hónapokon keresztül gyötört és őrjített. De nem érek rá az önsanyargatásra, legalábbis nem kellene hogy erre időt és energiát pazaroljak, mikor nekem sokkal fontosabb dolgom van. Minden erőmmel, minden módszerrel, amíg ébren van ingerekkel bombázni Patrikot. A neonatológusunk mondta, hogy ami más babáknak természetesen, neki mind meg kell tanulnia. Patrik egy hős, egy igazi harcos, aki küzd velünk együtt. De amíg hypsarhytmia van a fejében nem fog tudni fejlődni. A háziorvosunk szavaival élve, “zizeg a feje”. Márpedig úgy elég nehéz koncentrálni, ha csak arra gondolok, hogy amikor migrénem van meg se tudok mozdulni… Ő mit élhet át minden nap (azt szerencsére nem mondanám, hogy minden órában, mert néha elképesztően baba tud lenni). 

Úgyhogy amíg telik ez a hét megpróbálok nem megőrülni, inkább megosztani a világgal, hátha lesz 1 ember akinek segítenek a leírtak. Azt szoktam mondani, hogy van egyfajta sztorink. Amíg pedig várunk a csodára, le fogom írni. De néha nincs se fizikai se lelki erőm hogy a múltról beszéljek. Pedig kell a múltról beszélni, de a megfelelő időben. A csodavárás tökéletes alkalom erre. 

 

Köszönöm, ha elolvastad. 

Kommentek


Kommenteléshez kérlek, jelentkezz be:

| Regisztráció


Mobil nézetre váltás Teljes nézetre váltás
Üdvözlünk a Cafeblogon! Belépés Regisztráció Tovább az NLCafé-ra!