CsodaPatrik

Hogy miért CsodaPatrik?

A húgommal kezdtük el így hívni amíg még a pocakomban volt. Jó a hangzása, cuki, és tükrözi mennyire szerettem már akkor is. Szerencsére nem kellett sokat várni, hogy megfoganjon, annak ellenére, hogy a nőgyógyászom azt mondta januárban, hogy nem biztos hogy olyan egyszerű lesz… de rá 2 hónapra már dobogott is a kis szíve. 

Tegnap este akartam írni, de valamiért nem akart elaludni csak fél 11 körül. Teljesen meg voltam lepve… bár gondolom a gyógyszerváltás miatt most várhatóak ilyenek. Mert a nap felét meg átaludta… nem aludt sokat egyszerre, de többször keveset. Most kivételesen én is megpróbáltam vele együtt pihenni, de így is hulla voltam estére. Azt hiszem a mostani csodára várás nagyon hosszú. Mert hát ránézek és el se tudom képzelni milyen szörnyűségek zajlanak a fejében. Ahogy az egyik rendes orvos mondta “elektromos viharok”. Nem is akarom elképzelni. És mindemellett a legszörnyűbb hogy nem tudok segíteni neki. Persze beadom a gyógyszert, és figyelem minden mozdulatát, meg viszem ide-oda, de nekem konkrétan nincs ráhatásom az állapotára és ez néha azért megőrjít. Mert annyira aranyos és cuki feje van ahogy néz a hatalmas szemeivel, keresve-kutatva az ember arcát. Dünnyög és nyünnyög, próbálja kifejezeni magát. Annyira lehet már tudni hogy épp miért ad hangot. És ez annyira jó, nagyon szeretem hogy ilyen ügyesen ad hangokat. És sír is!  Mennyire örültem, amikor sírni hallottam… nem csak amikor megszületett hanem később a kórházban is. 

És akkor térjünk rá kicsit a múltra. Felsírt amikor megszületett (11:20), még utána is hallottam hogy sírdogál amikor ellátták. De aztán egyszer csak csend lett és megkérdeztem az aneszteziológust, hogy elvitték-e. És azt mondta hogy igen. Pedig reméltem, hogy megmutatják. De kellett neki egy kis oxigén, gondolom siettek fel vele a PIC-re vagy ilyesmi. Nem tudom. Én ugye nem mozdulhattam 6 óráig még, elvittek az őrzőbe. 6 órán keresztül bámultam a napfényben fürdő 20 emeletest, próbáltam aludni, de nem ment mert 2 óra után már kezdett elmúlni az érzéstelenítés hatása. Aztán már csak filóztam hogy mi lehet a kisfiammal. Édesapjával telefonon tartottuk a kapcsolatot, fél 2 körül küldött egy képet a kis űrhajósomról. Mindig így hívtam az oxigénes maszkot, hogy űrhajós sisak. Hatalmas nyálbubi volt a szája szélén, nagyon örültem hogy rendben van. Mikor letelt a 6 óra az egész család kint várt a folyosón, mindenki láthatta, bemehettek hozzá, megnézhették. Azt mondták jól van és stramm kis kölyök. Felállni a császár után azért nem volt egyszerű. Féltem, hogy este nem fogok tudni aludni, de olyan hamar elnyomott az álom. A szobatársam 3 napos babájával volt elfoglalva, azért kicsit beszélgettünk. 

Nem megy nem bírok most többet írni erről. Pedig azt hittem könnyebb lesz és jobban fogom érezni magam ha leírtam. Most épp úgy látszik, hogy nem. 

És TE jól vagy?

Hányszor de hányszor kapom meg ezt a kérdést miután kifaggattak a kisfiamról. De sose tudom mit várnak, mit fogok majd felelni? Hogy szarul? Ezért mindig csak az automatikus jól, de kicsit fáradtan jön ki a számon. 

Szóval a blog célja félig terápiás, félig esetleg segítség nyújtás hasonló helyzetben lévőknek (bár szeretném ha nem lenne ilyen, de az élet nem mindig azt produkálja amit szeretnénk). 

Nem az elején fogom kezdeni, hanem belecsapok a lecsóba és majd vissza-vissza térek hogy hogyan is kezdődött. Próbálok (már) a jelenben élni és nem rágódni a múlton, ezért nem írom le rögtön az elejét. Röviden tömören annyi a helyzet, hogy Patrik 35. héten született sürgősségi császármetszéssel egy rossz NST után, oxigénhiányos állapotban, mindeközben pedig agyvérzést kapott.

És most jön a lecsó. West szindrómával diagnosztizálták Patrikot, most a héten végre az új orvost így kimondta és le is írta a papírra. Hosszú hónapok után, mikor már kezdtem elveszíteni a hitem az orvosokban (akiket nagyon tisztelek és becsülök), végre találkoztunk 2 olyannal is, aki miatt konkrétan leesett az állunk. Akik nem úgy bántak velünk mint az ovisokkal (mármint velünk felnőttekkel), elmagyaráztak mindent amit kérdeztünk, nem legyintettek fásultan. Igazából az egyik orvos irányított a másikhoz, mindkettő iszonyat talpraesett, határozott és ami a legfontosabb segítőkész, látszik rajtuk hogy akarnak segíteni. Nem úgy mint az eddigi orvosunk (neurológusokról van szó). Biztos Ő is akart segíteni, a maga módján meg is tette, de nem lehet őket összehasonlítani. Szóval Patriknak adtak már Sabrilt március végén (előtte pedig Convulexet), és láttak is némi javulást, de nem eleget az új orvos szerint. És az EEG is csúnya volt nagyon. Ezért az új orvos azt mondta hogy Ő ugyan meg szokta kérdezni a szülőket, hogy mehet-e a szteroid terápia, de most nem kérdezi, ez lesz és kész. És nekem eszem ágában sem volt tiltakozni. Tegnap óta kapja, van 1 hetünk hogy történjen valami jó. Valami más, valami ami eddig alig volt – hogy Patrik kicsit figyeljen. Rám, az édesapjára, a környezetére. Amire hosszú hónapok óta várunk. És ami több ok miatt sem lehet jó, de az új orvos azt mondta, reméljük hogy az új gyógyszertől megjavul. 

Rá lehet keresni, hogy mi is az a West szindróma, de semmi jót nem találni róla. Próbálom magam leszoktatni a google-ról, mert olyankor sose érzem jól magam. Elkeseredek, elszomorodok, a szokásosnál is fáradtabbnak érzem magam. És akkor lerakom a telefont vagy laptopot, ránézek a kisfiamra és leszarom az egészet. Mert nekem Ő tökéletes, egy kis csoda önmagában. Annyira csodálatos, annyira szeretem, nem lehet kifejezni. Mert vannak jó pillanatai, vannak jó élményeink, nevettünk már együtt, sírtunk is, mentünk ide-oda, mindig volt valami amivel visszaadta az erőt, hogy igenis folytatni kell és folytatni érdemes. Még ha szélmalomharcnak tűnik is az egész néha és magamba roskadva ülök a falat bámulva. De legalább már nem kínoznak (annyit) a kérdések, hogy miért éppen mi, hogy mit csináltam rosszul, hogy mivel érdemeltük ezt ki és a többi, ami hónapokon keresztül gyötört és őrjített. De nem érek rá az önsanyargatásra, legalábbis nem kellene hogy erre időt és energiát pazaroljak, mikor nekem sokkal fontosabb dolgom van. Minden erőmmel, minden módszerrel, amíg ébren van ingerekkel bombázni Patrikot. A neonatológusunk mondta, hogy ami más babáknak természetesen, neki mind meg kell tanulnia. Patrik egy hős, egy igazi harcos, aki küzd velünk együtt. De amíg hypsarhytmia van a fejében nem fog tudni fejlődni. A háziorvosunk szavaival élve, “zizeg a feje”. Márpedig úgy elég nehéz koncentrálni, ha csak arra gondolok, hogy amikor migrénem van meg se tudok mozdulni… Ő mit élhet át minden nap (azt szerencsére nem mondanám, hogy minden órában, mert néha elképesztően baba tud lenni). 

Úgyhogy amíg telik ez a hét megpróbálok nem megőrülni, inkább megosztani a világgal, hátha lesz 1 ember akinek segítenek a leírtak. Azt szoktam mondani, hogy van egyfajta sztorink. Amíg pedig várunk a csodára, le fogom írni. De néha nincs se fizikai se lelki erőm hogy a múltról beszéljek. Pedig kell a múltról beszélni, de a megfelelő időben. A csodavárás tökéletes alkalom erre. 

 

Köszönöm, ha elolvastad. 

Helló Világ!

Üdvözlet a(z) Cafeblog honlapon. Ez az első bejegyzés, amelyet a Cafeblog előkészített a honlap tulajdonosának. Törölhető, tetszőlegesen szerkeszthető, és már kezdődhet is a honlap tartalommal történő feltöltésének szép és fárasztó folyamata!
Sok sikert!

Mobil nézetre váltás Teljes nézetre váltás
Üdvözlünk a Cafeblogon! Belépés Regisztráció Tovább az NLCafé-ra!